Sevilla, 21 y 22 de Noviembre de 2015

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) continúa con las Jornadas de identificación de nuevos casos de Hipercolesterolemia Familiar (HF)

Durante el fin de semana 20-22 de Noviembre, el equipo de la Fundación se desplaza a Sevilla, para realizar la tercera Jornada de detección familiar de HF, después de las realizadas en el 2009 y 2013.  Se trata una vez más de llegar a todos los familiares  partiendo de una caso ya identificado con anterioridad  (caso índice) y de esta forma realizar la “cascada familiar”. Esta acción ha podido realizarse con el patrocinio de Amgen y la colaboración del Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen del Rocío, con la participación directa del Dr. Ovidio Muñiz y su equipo, que desde hace tiempo tiene  un papel muy activo en las hipercolesterolemias familiares.  Así, durante el sábado y el domingo por la mañana del fin de semana  indicado se han estudiado 106 personas con HF.

La cercanía y calidez de las familias participantes ha sido uno de los aspectos a destacar en estas jornadas, en la que todos nos hemos sentido unidos en esa tarea compartida  para conseguir  una mayor concienciación sobre la importancia del diagnóstico  precoz y un mejor seguimiento  y control de la Hipercolesterolemia Familiar.  Durante  aproximadamente los dos meses que ha durado el período informativo,  llevado a cabo por la Fundación, se ha puesto de manifiesto una vez más que la sensibilización y  concienciación sobre la HF es esencial para conocer más sobre esta enfermedad silente, y de esta forma evitar el riesgo coronario: infarto,  intervenciones de revascularización etc. así como las secuelas limitantes  del ictus u otros problemas cerebrovasculares.

La HF no duele, es la frase repetida por las familias que ya la han sufrido,  y han tenido que peregrinar por diferentes servicios médicos, para diagnosticar los bultitos que alrededor de los ojos presentaba Mª Del Valle, que ahora sabe que son  “xantelasmas” producidos por depósitos  de colesterol.  También le costó llegar al Hospital Virgen del Rocío donde finalmente la siguen a ella y a varios de sus familiares, entre ellos a su hija Adriana que con 7 años, advierte a la madre que no puede tomar chorizo porque tiene mucha grasa saturada.   También se ha repetido el factor sorpresa, como en el caso de Rafi, que afirmaba no tener colesterol como sus hermanos porque ella lo controlaba con dieta.  Su problema según su médico era la Tensión arterial.  Sin embargo, su creencia no se  correspondía con  los resultados analíticos, en los que el colesterol total sobrepasa los 300 mg/dl.

Mercedes, madre de Francisco y esposa de Manuel conocen muy bien el sufrimiento de la enfermedad coronaria, y agradecen al Dr. Muñiz  la prueba de imagen para visualizar las arterias coronarias  realizada a  su hijo Francisco de 36 años, porque afortunadamente ha servido para evitar un problema mayor realizándole  de inmediato  un  bypass coronario.  También se alegra  Francisco de que su hijo,  el pequeño Marcos con 8 años ya está diagnosticado genéticamente de HF y siga las pautas indicadas por los profesionales. El beneficio  del progreso científico y tecnológico es evidente, y gracias a estos avances  “podremos evitar la suerte  que corrieron nuestros  abuelos, que de los 7 hermanos que eran excepto uno que se salvó de la HF, los demás: Francisco, Prospero, Dolores,  Manolo, Pepe y Trinidad murieron “de repente” en edades jóvenes”, nos decían.   Gracias al compromiso solidario de  Mercedes, Mary Nieves y Antonia,  hemos podido reconstruir las ramas del árbol familiar, repartidas entre las poblaciones de Albaida del Aljarafe, Olivares y Salteras.  Ahora todos conocen más sobre la HF, y  creen que  el tratamiento personalizado debe ser el objetivo que debemos ofrecer a nuestros hijos.  Y ese es  uno de los  objetivos que la  FHF  persigue con el Estudio Safeheart, del que todos formarán parte.

Llegar a los niños, ha sido objetivo prioritario en esta Jornada en la que se han estudiado 24  niños en edades comprendidas entre los 5 y 13 años.  A veces a los niños el colesterol “se les sale por las orejas” pero no queremos verlo, nos decían.  Sin embargo,  a lo largo del período informativo y de concienciación, nos damos cuenta del cambio que se produce en algunas familias, pasando de  la respuesta habitual “los niños están bien”,  pero en la medida en que se suceden las llamadas,  sí,  les han realizado analíticas por si acaso.  Y así hemos  contado con un buen número de niños en los que el colesterol efectivamente confirmaba HF.   Así,  hemos podido visibilizar lo que no se ve.  Y también  hemos dado voz a los que no la tienen.  Esta es la forma de avanzar  en el “día a día”  poniendo cara a la HF.