Se constituye el día 17 de julio de 1997. Se publica el 5 de diciembre de 1997 en el BOE 26132 Orden de 28 de octubre de 1997, por la que se clasifica y registra la Fundación Hipercolesterolemia Familiar.
Su presentación oficial tuvo lugar en abril de 1998 en el Ministerio de Sanidad y Consumo. Este acto, estuvo presidido por el Ministro de Sanidad, y numerosas autoridades político-sanitarias. Se ha presentado, igualmente, en la mayoría de las Comunidades Autónomas.
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