Nace la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar
Promover el conocimiento de la Hipercolesterolemia Familiar (HF) y sus repercusiones médicas y sociales, impulsar la detección precoz en cascada familiar y promover criterios diagnósticos homogéneos, concienciar y sensibilizar a las familias con HF y participar y cooperar con Instituciones son los objetivos con los que se constituye la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar.
La Red, que está presidida por el Doctor Pedro Mata, Presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), es una organización de carácter multidisciplinar, con participación de médicos e investigadores con experiencia en la HF, pertenecientes a países Iberoamericanos.
La HF es un trastorno genético frecuente presente desde el nacimiento y que se asocia con enfermedad cardiovascular prematura. Por tanto, es un importante problema de salud pública. Debido a que la mayoría de los pacientes no están identificados y, por ello, no adecuadamente tratados, la detección precoz es un reto para los sistemas de salud. En Latinoamérica, con una población de 600 millones de habitantes, se estima que podría haber cerca de 1.500.000 personas con HF.
La Red se constituye por la necesidad de que el diagnóstico y tratamiento precoz de la HF precisa de la interacción entre los médicos, enfermeras, autoridades e instituciones sanitarias y las organizaciones de pacientes. Y, según sus autores, puede ser un modelo de intervención integral en salud pública para la prevención de la enfermedad cardiovascular.
Los objetivos de la Red, tal y como se definieron en el Primer Encuentro Iberoamericano de HF, en el que participaron representantes de Argentina, Brasil, Chile, España, México, Portugal y Uruguay, el 22 de Agosto de 2013 en Montevideo, son:
- Promover el conocimiento de la Hipercolesterolemia Familiar (HF) y sus repercusiones médicas y sociales mediante la colaboración en la investigación genética, clínica y terapéutica, y en el desarrollo de mecanismos que permitan un diagnóstico temprano y un adecuado tratamiento con el fin de prevenir el desarrollo de la enfermedad cardiovascular prematura.
- Impulsar la detección precoz en cascada familiar y promover criterios diagnósticos homogéneos, así como facilitar la utilización de registros comunes.
- Concienciar y sensibilizar a las familias con HF, a las autoridades sanitarias y a los profesionales de la salud mediante la educación y formación en todo lo referente a la HF, respetando la diversidad de cada país.
- Participar y cooperar con Instituciones que desarrollen actividades coincidentes o complementarias buscando sinergias y estableciendo convenios de colaboración.
Junto al Doctor Mata, la Junta Directiva está formada por los Dres. Raúl Santos (Brasil), vicepresidente, Mario Stoll (Uruguay), secretario, y Laura Schreier (Argentina), Ada Cuevas (Chile), Alejandra Vázquez (México) y Mafalda Bourbon (Portugal), vocales.
La próxima reunión se celebrará en Madrid los días 30 y 31 de mayo de 2014.