Las primeras Jornadas de identificación de nuevos casos de HF en Andalucía se realizaron en los hospitales de Córdoba y Sevilla. Ahora le tocaba el turno al Hospital de Jerez de la Frontera
La Hipercolesterolemia Familiar va ganando espacio en Andalucía, y así el Dr. Alfredo Michán responsable del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Jerez en el que se integran el Dr. Juan Manuel Maraver y la Dra. Patricia Rubio, se han unido a la iniciativa de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), con el patrocinio de Amgen, para realizar conjuntamente en dicho centro durante el fin de semana 20 y 21 de Febrero la que supone la séptima Jornada de identificación de nuevos casos de Hipercolesterolemia Familiar (HF) en Andalucía, después de la realizada en el Hospital Reina Sofía de Córdoba en 2010, y otras cinco realizadas en el área sanitaria del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla entre los años 2006 y 2015.
Han sido muchas las familias del área sanitaria de Cádiz, que estaban esperando esta Jornada desde hace tiempo y a veces nos llamaban a la FHF porque también ellos deseaban beneficiarse de la detección precoz, que supone la identificación del grupo familiar, también conocido, como cribado en cascada familiar, y su posterior inclusión en el programa de seguimiento de familia, conocido como Estudio Safeheart del que formarán parte los 135 casos estudiados.
Como ya venimos diciendo, una Jornada de identificación de familias con HF, no se ciñe únicamente al día de la cita en el hospital, sino que esta comienza el día de la primera llamada telefónica, que es cuando se inicia el proceso informativo. En el caso de la que estamos refiriendo, comenzamos a primeros del pasado mes de Enero, siguiendo todas sus fases de concienciación y sensibilización, que ha supuesto para muchos familiares darse cuenta de que con una simple analítica sabremos si también nuestros hijos pueden estar afectos. Una vez más hemos constatado como la falta de información crea resistencia a dar el primer paso, y ello nos ha hecho esperar resultados analíticos hasta tres días antes de la cita. Sin embargo, algunos padres preocupados por los resultados, nos agradecen enormemente la iniciativa para estar mejor informados y enfocar el tema con responsabilidad.
Hay que destacar la importancias de la concienciación, como ya hemos visto, pero también la falta de formación de los profesionales, para que las personas con HF sepan con claridad que el tratamiento de la HF es de por vida. Sigue siendo frecuente escuchar “no sigo tratamiento porque mi colesterol lo crea mi propio cuerpo”. Nos hemos encontrado con familias numerosas, que en algunos casos desconocen que existe aportación reducida al tratamiento de la HF, como en el caso de Ana Maria y otros, que dejan el tratamiento por falta de recursos. En otros casos por la desmotivación que supone que no les deriven al especialista, a pesar de continuar con niveles muy elevados de colesterol. Cuesta entenderlo, tratándose en algunos casos de una población muy joven con antecedentes de enfermedad cardiovascular.
No podemos pasar por alto el caso de otra de las familias numerosas procedentes del área de San Fernando, en la que varios de sus miembros han sufrido la enfermedad coronaria en edades muy jóvenes. Entre ellos, Victoria que tuvo su primer episodio de angina a los 26 años, realizándosele una coronariografía que, mostró lesiones graves en las arterias coronarias, precisando cirugía de revascularización con 4 bypass coronarios. Varios de sus tíos paternos también han sufrido eventos coronarios. Este hecho podría hacerse extensivo a varias de las familias citadas. Lamentablemente, ya no nos resulta extraño, aunque sí, el hecho de que la administración sanitaria siga sin darse cuenta de la importancia de hacer detección precoz en una enfermedad genética como es la Hipercolesterolemia Familiar que con tanta frecuencia desarrolla enfermedad cardiovascular prematura.
Otro hecho importante a destacar es que el 50% de los asistentes tienen menos de 40 años. Por ello, cabe esperar que con una mayor concienciación y un mejor seguimiento puedan evitar la aparición de un infarto de miocardio. También nos gustaría decir a los jóvenes deportistas que nos han acompañado, algunos de ellos de competición, que en su caso, no solo es importante controlarse para “estar en forma”, sino también para mantener a raya su colesterol. A todos deseamos enviarles un mensaje de esperanza. No solo a los que han sufrido un infarto, sino también a aquellos que sin presentar la enfermedad cardiovascular no consiguen bajar el colesterol malo (LDL) a pesar del tratamiento. Y es que en estos momentos ya están disponibles nuevos y eficaces fármacos para controlarlo, son los llamados Anti-PCSK 9
Todos hemos acentuado el buen clima en el que se han desarrollado las citas del Sábado y el Domingo en la tercera planta del “Materno Infantil”, en el que entre familiares, niños y acompañantes en algunos momentos llenaban el vestíbulo de la planta mientras se realizaba la analítica, la visita médica y la recogida del cuestionario dietético del que se había venido informando durante el período de sensibilización y concienciación. A todos dirigimos nuestro agradecimiento, convencidos de que juntos estamos consiguiendo situar a la Hipercolesterolemia Familiar en la agenda sanitaria.
Comentarios desactivados