La Unión Europea pone el foco en la Hipercolesterolemia Familiar

Por primera vez, asociaciones de pacientes con Hipercolesterolemia Familiar (HF) en representación de más de un millón de Europeos con HF se reunieron con Eurodiputados de los principales grupos políticos de la Eurocámara y expertos médicos para concienciar a los gobiernos de salud a combatir la HF y hacer una llamada a la acción para la mejora del diagnóstico, del cuidado y del tratamiento de este trastorno que aumenta el riesgo de enfermedad coronaria prematura y disminuye la esperanza de vida.

En el marco de una jornada sobre HF celebrada en Bruselas el pasado 20 de Octubre, además de los eurodiputados presentes en el acto, también acudieron a expresar su apoyo representantes de organizaciones de pacientes de 10 socios de la Unión Europea (UE) entre los que se encontraba la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar de España. Los eurodiputados participantes reclamaron, en una petición directa a las autoridades de la UE, una estrategia comunitaria europea firme para combatir la HF, que incluya potenciar su diagnóstico precoz. En la jornada, los participantes lanzaron un llamamiento a la UE para que fomente la generalización de programas de detección de la HF y para que se incrementen los fondos destinados a la investigación que propicien un diagnóstico precoz de la HF.

Los responsables políticos europeos y  nacionales tienen que estar informados de la HF, de su impacto y de cómo hay que tratarla. Los pacientes y los expertos tienen que ser parte de la solución. En ese sentido, la eurodiputada Karin Kadenbach expresó su sorpresa por el hecho de que en algunos países de la UE la tasa de diagnóstico de la HF sea menor al 1%, algo muy grave, si se tiene en cuenta que la HF puede derivar, entre otros problemas de salud, en enfermedades cardiovasculares. “Esto tiene que cambiar. Por eso me siento satisfecha del enorme apoyo que está recibiendo esta petición a las instancias de la UE, incluidos mis colegas en el Parlamento Europeo. Será un punto de inflexión para lograr mejores políticas que garanticen un futuro más sano para nuestros ciudadanos”, aseguró Kadenbach.

¿Qué es la Hipercolesterolemia Familiar (HF)?

La HF es un trastorno genético frecuente que se expresa desde el nacimiento y produce un aumento en las concentraciones de colesterol-LDL (colesterol malo) que contribuyen al desarrollo de enfermedad coronaria prematura. Los familiares directos de los pacientes con HF como son los padres e hijos tienen un 50% de probabilidades de presentar el trastorno.

Se estima que padecen HF 1 de cada 200-400 personas, y se cifra en más de un millón los europeos que sufren esta enfermedad, aunque lamentablemente apenas están diagnosticados el 1% de los mismos en la mayoría de los países de la UE. La ausencia de un diagnóstico convierte a los pacientes que padecen HF, en un colectivo muy vulnerable a sufrir accidentes cardiovasculares como anginas de pecho e infartos de miocardio en edades muy precoces pudiendo incluso experimentarlos en la adolescencia.

La detección, el seguimiento y un tratamiento adecuado de la HF, resultan fundamentales para la evolución y el control de esta enfermedad que supone un riesgo 20 veces superior en personas que la padecen de desarrollar enfermedades coronarias, y cuya evolución es favorable en la mayor parte de los casos cuando la detección es precoz y el tratamiento se inicia antes de que se produzca la afectación cardiovascular.

Llamada a la acción ante la HF y las enfermedades cardiovasculares:

Del mismo modo que la UE ha llevado la iniciativa en el diseño de políticas que proporcionen cobertura a pacientes que padecen enfermedades de origen genético catalogadas como raras, debe tomar parte e involucrarse en la atención a pacientes que padecen otras enfermedades genéticas como la HF, que tiene un riesgo muy elevado de presentar un infarto de miocardio prematuro

De acuerdo al Programa de salud europeo (2014-2020) la cooperación, prevención, detección y el tratamiento de enfermedades crónicas se encuentran entre sus prioridades estratégicas. Una detección y tratamiento precoz de la HF puede mejorar la calidad de vida de estos pacientes, además de reducir las muertes por enfermedades cardiovasculares. Se estima que las enfermedades cardiovasculares son responsables de 1,9 millones de muertes cada año en la UE, siendo el gasto económico en los sistemas de salud públicos de unos 200.000 millones de €, que se prevé que se incrementen en los próximos años.

El motor y actor principal de esta iniciativa deber ser la UE. Los países miembros de acuerdo a las directrices comunitarias serán los encargados de implementar a nivel regional y nacional la estrategia de detección de la HF, teniendo en cuenta los métodos más eficaces como son la detección en cascada familiar junto con el intercambio de experiencias en el manejo de registros de pacientes con HF. Del mismo modo corresponde a cada país en sus distintas escalas administrativas alertar sobre la HF y sus consecuencias y promover la participación de los profesionales de la atención primaria en su cuidado.