La Fundación Hipercolesterolemia Familiar realiza una Jornada de detección genética dirigida al grupo familiar en Cataluña
Durante el fin de semana último del mes de Febrero, días 25 y 26, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) se trasladó a Barcelona, para llevar a cabo la Jornada de detección genética de nuevos casos de HF en el Hospital de Bellvitge, con la colaboración de la Unidad de Riesgo Cardiovascular que dirige el Dr. Xavier Pinto. Y la participación de las familias, que acudieron a la cita, para contribuir con su apoyo a un mejor conocimiento de la HF. Y así, durante la mañana del sábado y domingo se estudiaron 117 adultos y 5 niños.
La dispersión geográfica de algunas familias no favoreció el encuentro de todo el grupo familiar, pero en el caso de Mercedes, a pesar de vivir en Asturias, sí consiguió acudir con sus familiares de Barcelona. Su otra hermana Elisabeth y su madre, que viven en Murcia, también tenían confirmada la cita, sin embargo, la angina de pecho que unos días antes sufrió su madre Mª Soledad les impidió estar. “Buscaremos entre todos un próximo encuentro para que toda la familia al completo formemos parte del estudio de seguimiento” nos decían.
Y es que todos compartimos esta misma idea, y es que la investigación y profundización en el conocimiento de la detección genética de la HF nos llevará a una mejor prevención “Es muy triste, que sin síntomas aparentes, el infarto nos llegue por sorpresa”, nos decía Montserrat, que perdió a su hijo de un infarto a los 28 años.
“Todos queremos saber más acerca de este trastorno genético”, nos decía Ana Mª Sandoval, que con 44 años ya ha sufrido un infarto. Su hermana Montserrat nos ofrecía todo su apoyo y contagiaba solidaridad durante la mañana del pasado sábado, cuando a primera hora de la mañana coincidían varias familias en la sala de extracciones. También las familias que aún no han conseguido la aportación reducida, nos pedían apoyo.
Sigue habiendo falta de información y descoordinación entre las diferentes áreas asistenciales. Hecho que repercute en el desánimo de las familias que ante tantas trabas por parte del sistema, unido a la situación actual de dificultades económicas, acaban suspendiendo los tratamientos en muchos casos.
