La FHF continúa la Detección de la HF en Andalucía

Y así, su equipo se desplaza al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, los pasados días 26 y 27 de noviembre para realizar la cuarta Jornada de detección de familias con HF en ese Centro, conjuntamente con el Servicio de medicina interna que dirige el Dr. Ovidio Muñiz. Un fin de semana otoñal en el que la lluvia, solo de cuando en cuando nos permitió disfrutar del brillo especial de esa ciudad. No impidió, sin embargo, que  las familias citadas acudieran a su cita a partir de las 8,30 horas durante las mañanas del Sábado y Domingo, máxime, teniendo en cuenta que la mayoría de las personas citadas residen en localidades del entorno de Sevilla, como Pilas, Albaida del Aljarafe etc., o aquellos otros familiares que incluso, se han desplazado desde Málaga, Granada o Cádiz.

 Estas jornadas de detección genética de la HF en Sevilla, se están convirtiendo en una reunión de amigos, o más bien de “viejos amigos”. Ha sido muy agradable reencontrarnos con los hijos ya mayorcitos, de aquellas familias que acudieron en el año 2009, o con  los procedentes de Villanueva del Ariscal, que fueron identificados en el 2006. Y es que no debemos olvidar que la HF, se hereda y en la medida que estamos más concienciados, queremos que nuestros hijos se controlen mejor y también ellos se vayan incorporando al programa de seguimiento de HF. Así lo comentábamos con los padres, la abuela y la tía de Marta y su hermano Juan Carlos, que también ellos, este fin de semana se han unido a las 4.700 personas que conforman el Estudio de seguimiento -Safeheart.

 Es en estas localidades, donde resulta más fácil encontrar lazos familiares, y llegar a todos con la ayuda de buenos mensajeros como Mercedes,  porque sin ella, no hubiéramos podido organizar casi al completo el árbol de la familia de su esposo Francisco.  A todos nos ha dado mucha alegría encontrarnos de nuevo en Sevilla. En esta ocasión hemos recuperado a otra de las ramas compuesta por doce miembros, el más pequeños Rodrigo, que  sería la cuarta  generación de los hermanos De la Carrera Fraile. Es cierto, que muchos de ellos saben que el “colesterol abunda en la familia” -como nos decía Francisco-, “pero no le damos la importancia debida, hasta que no lo sufrimos de cerca”. Y es que él a los 48 años ha tenido una revascularización con 3 bypass coronarios. Por eso su hijo se cuida más y también su nieto Marcos que con 9 años ya ha sido estudiado genéticamente.

 El objetivo de todos es conseguir una mayor concienciación sobre la HF antes de que la enfermedad coronaria nos avise. Pero sigue siendo un objetivo difícil para muchas personas que todavía se sorprenden de la relación colesterol alto con intervención quirúrgica o revascularización de las arterias coronarias. También nosotros nos sorprendemos que después de una hospitalización de este tipo, los pacientes vuelvan a casa sin saber que la HF ha sido la causa, y por tanto sin saber que la detección precoz en el resto de los familiares sería la mejor medida de control. Ha sido en el período informativo  de la Jornada, cuando Carmen ha intentado que a sus hijos se “miren” porque sí  tienen el colesterol alto, no y deberían correr la suerte de  su esposo Alfonso que con 64 años le han puesto 4 stents coronarios después de sufrir un infarto de miocardio.

 Ha resultado muy gratificante contar con el apoyo de familiares “claves”, como Ana Belén que  a pesar de sus múltiples ocupaciones, se ha encargado de hablar con sus hermanos y tíos, abriéndonos el camino en la tarea de concienciación y sensibilización que tan importante es sobre todo al iniciar el proceso informativo de la Jornada de identificación de nuevos caso de HF –Cascada Familiar-, que suele durar unos dos meses, espacio necesario para contar también con los más pequeños, como los hijos de Rocío y sus sobrinos  que ya saben que las “chuches solo de vez en cuando”. Y con mayor motivo, una vez que tengamos el diagnóstico de certeza, irán incorporando mejores hábitos de vida que les ayudarán a controlar mejor este trastorno genético.

 Debemos destacar sin embargo, aquellos que se nos quedan atrás, a pesar del esfuerzo de todos, especialmente de  Mª Rocío, porque es difícil entender que una persona  que a los  40 años ha sufrido una intervención de revascularización cardiovascular, con dos hijos de 18 y 20 años afectos, prefiera  quedarse en su propio aislamiento antes que unirse al resto de sus familiares  que buscan en la investigación científica la mejora en la detección y tratamiento que evite la enfermedad cardiovascular en los más jóvenes. La otra lectura que de estos hechos se deprende, es que detrás de la HF está la sombra del estigma, y para evitarla y hacer visible a este trastorno genético, necesitamos una mayor sensibilización. 

 Es cierto que las consecuencias de la HF en edades jóvenes se encajan mal. “A mí, me pilló por sorpresa la operación a los 68 años del corazón – nos decía Mary Carmen-, pero  mucho más me sorprendió la muerte de mi hijo Marcelino por infarto a los 30 años. Me acaba de llegar la información sobre esta Jornada- nos decía- y estoy muy interesada  en formar parte de este programa de seguimiento. Tengo que contactar con mi sobrina Ana de 15 años que también tiene el colesterol alto para que ella también  pueda beneficiarse de los nuevos avances científicos”. Todos compartimos  esa misma esperanza en la ciencia, que seguro nos ayudará a vislumbrar nuevas vías de esperanza para todos, pero especialmente para los más jóvenes.