Foro de Entidades de Pacientes

El pasado 21 y 22 de junio tuvo lugar una nueva edición del Foro de Entidades, organizado por Novartis y dedicado a la generación de conocimiento compartido y participación para responder mejor a las necesidades actuales y aportar valor a la comunidad de pacientes. El mencionado Foro albergó sesiones de capacitación con referentes del ámbito de la comunicación y relaciones institucionales, con la intención de seguir mejorando el papel y la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones.

Entre las principales conclusiones se destacó que la preparación de los contenidos es clave para afrontar las intervenciones y los mensajes en los medios de comunicación. Los expertos en comunicación recomiendan que las asociaciones de pacientes reflexionen sobre qué valor añadido aportan, qué mensajes quieren trasladar, cómo ayudan a los pacientes, cuáles son sus objetivos como entidad o qué casos de éxito o ejemplos personales pueden comunicar, entre otras cuestiones estratégicas.

También se destacó que es importante preparar previamente dos o tres ideas clave a trasladar durante la intervención en los medios: es esencial repetir los mensajes centrales de la organización para indicar al periodista (y a la ciudadanía) cuál es el contenido de valor que se desea comunicar. Y así mismo, conocer el escenario, temática y tiempos disponibles durante la entrevista, entre otros factores.

En otra sesión se trató el tema de las relaciones institucionales. Y se destacó que las asociaciones de pacientes deben conocer cómo funcionan los distintos procedimientos en las administraciones públicas a nivel territorial y estatal e identificar quiénes son los agentes clave y cuáles son sus prioridades para trasladarles las propuestas en el momento adecuado.

Para ello, se propone a las asociaciones de pacientes proporcionar una primera aproximación de la viabilidad legal y económica de las peticiones, un registro del número de pacientes que se pueden ver beneficiados por la medida y un análisis coste-beneficio de la propuesta, entre otros documentos técnicos.

En este sentido, es importante contar con el apoyo de profesionales sanitarios que puedan aportar datos y una visión científica que avale las propuestas impulsadas por la organización  de pacientes. Además, estas deben aportar información novedosa y de valor, con el objetivo de paliar la carencia de datos y registros del Sistema Nacional de Salud. La interacción con decisores públicos del ámbito ejecutivo es esencial, pero también es importante mantener una relación de trabajo con actores políticos de las cámaras parlamentarias. Esto permite impulsar iniciativas parlamentarias como la Proposición no de Ley (PNL), que funciona como una declaración de intenciones y constituye el primer paso hacia la consecución de un caso de éxito ante las administraciones públicas.

La Fundación de Hipercolesterolemia Familiar ha presentado en este Foro el proyecto de detección precoz de la hipercolesterolemia familiar (HF), conocido como cribado del recién nacido mediante la determinación del colesterol. Este proyecto pionero ya se está materializando como un programa piloto en la comunidad de Andalucía a través de dos hospitales del Sistema Nacional de Salud. Esta iniciativa deberá servir de referencia como programa de detección precoz de la HF para prevenir la enfermedad cardiovascular, además de hacerse extensible a otras comunidades.

Fuente: IX Foro de Entidades