La FHF se pone en contacto con el Centro participante para disponer de los casos Índices-casos ya identificados genéticamente con resultado positivo, y fija la fecha de la Jornada -siempre en fin de semana-. Previamente contacta con la dirección del centro hospitalario para obtener el permiso de la utilización del recinto, y también para obtener la aprobación de los protocolos éticos del Estudio. La Jornada de detección va precedida de una charla coloquio con los participantes a quienes previamente se les ha enviado una carta informativa con todos los detalles del desarrollo de la Jornada.
En cada una de las jornadas se citan a unos 120 personas, y su preparación para realizarla la Jornada de detección suele durar como mínimo un mes y medio.
En la Jornada, a los pacientes citados se les realiza:
- Una analítica (se necesitan dos enfermeras)
- Una Visita médica, en la que se cumplimenta el CRD-Cuaderno de recogida de datos clínicos de inclusión (se necesitan cinco médicos)
- Cumplimentación del CFA-Cuestionario de Frecuencia Alimentara.
- Cumplimentación de sus datos personales, postales e internet -Inscripción
Todos los datos recogidos en la Jornada se registran en el Resgistro Safeheart de la FHF por su personal especializado.
Las familias reciben sus resultados genéticos así como el protocolo informativo de seguimiento.
Tarjeta identificativa del Estudio
Todas las familia que conforman el Estudio reciben una Tarjeta con su código identificativo y los datos lo localización de la FHF para que puedan consultar todo lo que les preocupe, así como reportar cualquier evento cardiovascular o ingreso.
En caso de sufrir un infarto de miocardio, angina de pecho, ictus, cirugía de revascularización, angioplastia, o cualquier otro proceso grave, deberá comunicárselo a su médico y también a la FHF.
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