Todas las personas incluidas en el estudio deben asistir a una visita presencial de seguimiento cada 5 años para un examen médico y recolección de muestras. Además, anualmente se realiza una llamada telefónica estandarizada para obtener información acerca de cambios relevantes en el estado de salud, específicamente cambios en la medicación, hábitos de vida, episodios cardiovasculares que hayan ocurrido en el año anterior, etc. También, se ha creado una página web con acceso seguro para el seguimiento anual de los casos incluidos en cohorte, lo que facilitará el seguimiento y la detección de los episodios cardiovasculares que ocurran.
Para aquellas personas que no pueden ser contactadas, se ha creado un sistema de búsqueda epidemiológica activa para la detección de los episodios cardiovasculares fatales y no fatales. Para los episodios no fatales, se solicita al coordinador o al paciente, el informe médico al alta, y los episodios son clasificados de acuerdo a los criterios del estudio WHO-MONICA. La adjudicación de cada caso es verificada por el CC-FHF. Para los casos fatales, se solicita a la familia el certificado de defunción, y en el caso de no estar disponible, se solicita al Instituto Nacional de Estadística. Las causas de muerte se codifican utilizando la Clasificación Internacional de Enfermedades (9 edición).
En el caso de cambio de domicilio o región, el CC-FHF tratará de continuar con el seguimiento telefónico anual.
El CC-FHF se encarga de mantener la participación de los médicos y sujetos entregando periódicamente información de la evolución del estudio, enviando un boletín y a través de la página web de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (www.colesterolfamiliar.org, www.centrovirtualcolesterol.org)
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