Barreras en la Detección y Tratamiento de la HF

A través del testimonio de Rosario Pérez Yagües queremos destacar los problemas comunes a los que se enfrentan diariamente los pacientes con Hipercolesterolemia Familiar. “En mi familia paterna se tenía conocimiento de familiares fallecidos por eventos coronarios en edades muy tempranas”. Las siguientes generaciones de esta familia han seguido presentando enfermedad cardiovascular prematura sin un diagnóstico certero. “El desconocimiento de esta enfermedad silenciosa y potencialmente mortal por parte de la mayoría de los médicos fue la primera barrera que encontré”.

“Mis niveles de colesterol llegaron a alcanzar los 450 mg/dL” afirma Rosario, pero ningún médico entendió que podía tratarse de una HF. A los 40 años tuve el primer infarto de miocardio, que tardaron en identificar en Urgencias a pesar de los antecedentes familiares. Ser mujer y joven no excluye la afectación cardiovascular en la HF. A partir de ahí comenzó un sinfín de consultas por especialistas, sin saber quién se haría cargo de mi patología, quizá por el desconocimiento, quizá por los pasos a seguir. “En los siguientes años, presenté dos nuevos eventos coronarios necesitando la colocación de dos stents coronarios junto con tratamientos muy costosos para mí y para el sistema sanitario” comenta Rosario.

La sociedad, con buena fe y sin información, alejados de la verdadera gravedad de la enfermedad, me trataban de dar consejos caseros: tomar esteroles vegetales, agua y limón en ayunas, hierbas medicinales, etc. Sin embargo, en el 2008 apareció, a través del contacto con un familiar, la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar. Me realizaron, junto a mi familia, la detección genética, que confirmó la HF y el elevado riesgo cardiovascular. Por fin encontraba profesionales informados, comprometidos y luchadores para romper barreras. Conocedores de la importancia de la detección y tratamiento de la HF en edades tempranas, además de proporcionarnos a todos los afectados calidad y esperanza de vida.

Hace dos años volví a tener otro evento coronario que me retuvo en la UCI con otra costosa recuperación, esta vez en otra comunidad autónoma, donde desconocían cómo hacer frente a la HF. “Cuando creía que ya estaba todo controlado, me encontré con la retirada de la aportación reducida al tratamiento crónico, ocurriendo a los afectados de HF en la Vega Baja de Alicante. Esta aportación fue el resultado de una labor incansable en favor de los pacientes con HF, que se consiguió mediante un Real Decreto y por tanto nos pertenece por ley”, según nos recuerda Rosario. La anulación de esta reducción supondría en estos tiempos de crisis un paso atrás en todos los avances logrados hasta ahora. Y algunos afectados no podrían costearse los tratamientos y se verían gravemente perjudicados.

Ante este contratiempo, me veo otra vez luchando con nuevas barreras, de un lugar a otro, en distintas administraciones, con distintos profesionales, que desconocen los pasos a seguir. Tras esta exposición breve de mi historia con la enfermedad, creo que es importante seguir en la lucha para una rápida detección, puesto que esto supondría un menor coste económico para el sistema sanitario y una mayor calidad y esperanza de vida para las generaciones venideras con HF.

En nombre de los afectados y en mi nombre, consideramos que:

• Necesitamos concienciación del sistema sanitario en la detección y prevención en edades tempranas.
• Se necesitan profesionales sanitarios informados e implicados en la detección precoz de la HF. Se debe realizar la detección genética cuando existan antecedentes familiares de HF.
• Tenemos derecho a mantener una calidad y esperanza de vida similar a cualquier persona no afectada y a mantener la aportación reducida en los tratamientos, que entendemos que nos corresponden por ley y de por vida.

Por último, mi más sincero agradecimiento a la Fundación HF y a los profesionales del Hospital de Orihuela por su labor: Teresa Pariente y los Dres. José María Cepeda y Pedro Mata, todos ellos grandes profesionales y comprometidos con la HF. Junto a ellos todas las barreras se pueden superar.

Rosario Pérez Yagües

Este testimonio y otros de los pacientes con HF se han producido durante la celebración del Symposium virtual de HF los pasados 7 y 8 de Octubre, que han enviado sus testimonios referidos a las numerosas barreras que tienen que superar para beneficiarse de un derecho, como es la “aportación reducida a su tratamiento crónico” entre otros.

Desde la Fundación HF consideramos que es lamentable que después de haber pasado 17 años desde que se aprobara el Real Decreto, siga sin cumplirse. No entienden el porqué de la renovación anual cuando la HF es un trastorno genético de por vida. La comunidad de Madrid, entre otras comunidades es un ejemplo de la burocracia que tienen que seguir numerosos pacientes. ¿Es que no reconocen la cronicidad y gravedad de esta enfermedad?

Rosario, Cristina, Victoria y otros pacientes, lamentaban que haya que sufrir un infarto para saber lo que es la HF. En algunos casos como el de Rosario ha tenido que sufrir varios episodios coronarios para conseguir un adecuado seguimiento por el especialista.

Victoria también destacaba “la falta de formación del médico de atención primaria. Sabiendo que la HF se hereda, todos los familiares podrían hacerse una analítica, para así evitar el comienzo de la enfermedad cardiovascular en edades tempranas”.

El denominador común de todos los testimonios recibidos es que se necesita: Concienciación, no solo del paciente, sino también de la administración sanitaria. Cohesión del sistema sanitario, con la homogeneización de criterios y protocolos comunes. Formación a los profesionales sanitarios, especialmente del médico de atención primaria, para poder hacer un diagnóstico precoz de la HF y así evitar y prevenir la elevada carga de enfermedad cardiovascular.

Fuente: Fundación Hipercolesterolemia Familiar