25 Aniversario de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

El pasado día 20 de abril de 2023 y coincidiendo con el 25 aniversario de su constitución la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar (FHF) celebró una jornada de puertas abiertas con participación de pacientes, profesionales sanitarios y responsables de la Administración y de la Política Sanitaria. También se realizó una rueda de prensa con la participación de pacientes con HF.

El evento comenzó con un resumen del recorrido realizado por la FHF en estos 25 años, destacando los hitos más importantes. Aportación reducida al tratamiento crónico, estudio SAFEHEART y cribado de la HF en cascada familiar entre otros.

Y para ello ha contado en primer lugar con los pacientes con Hipercolesterolemia Familiar (HF), que han estado siempre en el centro de sus objetivos fundacionales. Entre ellos: informar, detectar y tratar a este grupo poblacional. Promoviendo alianzas con todos nuestros grupos de interés entre ellos los profesionales sanitarios, administración sanitaria, medios de comunicación y entidades que desarrollan fines coincidentes tanto a nivel nacional como en el área internacional.

De ahí que entre los 150 asistentes la mayoría de ellos han sido los pacientes, representados en la primera mesa de dialogo, poniendo de manifiesto a través de sus testimonios, como es su día a día con la HF, que supone el tratamiento crónico y como es la adherencia al tratamiento. Se destacaron los avances de la medicina y como los nuevos tratamientos han contribuido a mejorar el control del colesterol y su calidad de vida de forma significativa.

También contaron su experiencia dos pacientes jóvenes con HF Homocigota, forma rara de HF (se necesita que ambos padres estén afectos de HF heterocigota) y que han llegado a tener cifras de colesterol cercanas a los 1000 mg/dl. Con los tratamientos más recientes han podido dejar las sesiones periódicas de LDL-aféresis (similar a una diálisis del colesterol) y para las que precisaban una fistula arterio-venosa o la colocación de un catéter permanente que les impedía realizar una vida normal. Su testimonio fue muy emotivo para los asistentes al referir como ahora tienen una vida normal al igual que sus amigos/as y lo que ha supuesto para la normalización de sus actividades cotidianas y por tanto para la mejora en su calidad de vida.

Se mostraron las características del estudio de seguimiento SAFEHEART y como desde el 2004 se han realizado 43 Jornadas de detección de fin de semana que ha permitido incluir a más de 5.500 personas pertenecientes a más de 1.000 familias de toda España. Se destacó que el mencionado estudio es un modelo de detección y cribado genético en cascada familiar.

En la mesa de dialogo entre los profesionales sanitarios y con el antecedente de que “la HF es un problema de salud poco reconocido y mal gestionado” se analizaron las barreras que todavía existen en la detección y en el cuidado de la HF. Como sospechar una HF cuando una persona tiene un colesterol total elevado y antecedentes familiares de hipercolesterolemia; por qué se sigue minimizando la HF como enfermedad con elevado riesgo cardiovascular entre algunos profesionales y si se dá suficiente importancia a la HF en los planes de formación médica tanto de pre como de postgrado.

En otra de las mesas sobre política sanitaria, en la que participaron representantes de la Administración se analizaron temas como: el papel que juegan las organizaciones de pacientes ante la Administración Sanitaria en la información y soluciones de las necesidades de un determinado colectivo y la necesidad de una Estrategia Nacional de detección de la HF.

También, se dialogó sobre la necesidad de desarrollar un modelo de Sanidad basada en la prevención y con programas de diagnóstico precoz. Y se contempló que la HF como enfermedad crónica desde el nacimiento, es un modelo de atención sanitaria que debería integrar la atención primaria, incluida la pediatría, y la atención especializada. Y finalmente se debatió el papel del cribado del recién nacido como forma ideal para detectar la HF precozmente en la familia y prevenir el infarto de miocardio en la edad adulta. Todos los participantes estuvieron de acuerdo con la necesidad de una estrategia de detección de la HF que puede ser el cribado del recién nacido.

El aniversario de la Fundación HF ha tenido una amplia repercusión en los medios de comunicación tanto a nivel general como en los medios especializados.

Más información: www.colesterolfamiliar.org

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